ADIYAMAN
Giriş Tarihi : 25-04-2022 14:36

SMA HASTASI KIZI NİLAY İÇİN BAKAN KOCA'DAN YARDIM İSTEDİ

Baba Murat Çalış Sma hastalarının sesini Bakan kocaya duyurmayı başardı.

SMA HASTASI KIZI NİLAY İÇİN BAKAN KOCA'DAN YARDIM İSTEDİ

 

 

Bir dizi temaslarda bulunmak için Adıyaman'a gelen sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya Cuma namazı sonrası SMA hastası kızının durumunu anlatan baba Murat Çalış çaresiz olduklarını kaydetti.

Cuma namazı sorası kızı Nilay'ı Bakan Koca'ya  götürerek yardım isteyen Baba Murat Çalış, "Nilay için başlattığımız kampanyayı tek başımıza başaramayız. Yurt dışından almamız gereken ilaç neden bizim ülkemizde yok dedim. Son bir ay içinde 14 bebeğimizi kaybettik. Talep ettiğimiz ilaç için Sayın Bakanımız 'Bizim size verdiğimiz ilaç ile aynıdır.' dedi.

Bizde elimizdeki dosyayı takdim ederek iyileşen hastaların olduğunu mevcut ilaç ile aynı olmadığını belirterek emsallerine illettik.

 Daha sonra Adıyaman Milletvekili MSKB Ahmet Aydın'a dönerek 'Aile ile ilgilenelim diyerek.' Yardımcı olunacağını talimatı verdi. 

Bize ilaç için istenen kriterleri kaldırdıklarını belirtti. Bizim amacımız çocuğumuzu yaşatmaya çalışıyoruz. 35 bin liraya aldığımız, makine şimdi 70 bin lira olmuş dedim. Bize ilacı getireceklerini söylediler." dedi.

Nilay'ın tedavisi için 23 milyon lira daha ihtiyaç olduğunu belirten çalış, "On iki aydır devam eden kampanyamız yüzde 12'lik bir miktarını bulabildik. Gece gündüz demeden çalışıyoruz. Nilay için. Süreç çok zor. Başımızı yastığa koyduğumuz zaman uyumamak için dua ediyoruz. Sprinza ilacı alıyoruz ama kesin çözüm değil. Tamamen tedavi edici değil. solgenza ilacını alan 98 bebeğimiz sağlığına kavuştu. Parası olan bir şekilde ilacı alıp çocukların sağlığına kavuşmasını sağlıyor. Dubai El Cezire Hastanesi'ndeki ilacı alabilmemiz için 23 milyon daha toplamamız lazım. Şimdiye kadar 3 milyon 100 bin lira biriktirdik. Çalmadığımız kapı kalmadı. Bir baba olarak çaresiz kaldık. Evladımız için para toplamak zorunda kalıyoruz. Çocuğumuz yemeğin, suyun tadını bilmiyor. Öksürtme cihazı 75 milyar olmuş. Başta sayın cumhurbaşkanımıza ve Sağlık bakanımıza sesleniyoruz. Sesimize ses olsunlar. Evladımı kucağıma dahi alamıyorum. Bütün SMA hastalarımızın ilacı gelsin diye mücadelemi vereceğim. Hep birlikte olursak sesimizi daha gür duyurabiliriz." ifadelerini kulanarak Bakanımız Fahrettin Koca'ya güveniyor ve teşekkür ediyoruz dedi.

 

AdminAdmin